EB i familjen 2

Vi har en dålig period nu rent läkningsmässigt. De flesta sår geggar till sig och kräver lite extra insatser för att börja läka. Det finns många metoder och här är en av dem; ett nät som heter Sorbact gel. Jag kombinerar det med t.ex. Mepliex eller Mepliex Lite. När det suttit ett par dagar och det är dags att byta ser såret så rent ut som ovan till vänster direkt när man plockar av och till höger syns det hur förbandet dragit åt sig gegget. Vätskar det sig mycket behöver man ett tjockare förband men börjar det bli bättre räcker ett tunnare.  Andra metoder jag använder regelbundet är klorin i badvattnet, förbandet PolyMem, Kaliumpermanganat som bad eller så baddar jag på det med kompress, Prontosan sårspollösning. Det finns även silverförband men av de jag testat hittills har jag inte sett några enorma skillnader vilket gjort att jag inte använder dem särskilt ofta. 

När man hittar ett par skor som funkar, som inte gör ont och klämmer, då skyndar man sig att köpa ett par till! Dessa hittade vi på Stadium, det är en juniormodell. Den finns i fler färger men det är bara dessa svarta som är riktigt mjuka och stretchiga. Natalie har nu fått sitt andra par som ska användas till dans och gymnastik.  Har du några favvoskor som inte klämmer eller skaver trots din känsliga EB-hud?

Påsklovet är över för denna gång och barnen har hunnit med mycket skoj! Darko var på John Scott med dem i måndags, de åt och tittade på Frölunda-matchen. Än levde hoppet, matchen var väldigt spännande - jag hade förmånen att se den på plats och det var ett enormt tryck i Scandinavium! Nästföljande matcher förlorade de dock så nu är de utslagna. Farfar är den enda i familjen som är nöjd, han håller på Brynäs som slog ut Frölunda... :) Vi tog en shoppingrunda innan helgen och här ovanför visar Natalie upp sina nya byxor. Det är stretchiga och mjuka byxor i leggings-modell men de ser ut som jeans. Natalie kan inte använda vanliga jeans eftersom de är så stumma, då blir det extra roligt när man hittar ett par lite coolare byxor. Vi köpte dem H&M om någon vill dit och leta. Jag tänkte köpa ett par i nästa storlek också men de var slut så hon får nöja sig med dessa och vi får hoppas att vi hittar fler coola mjuka byxor framöver. Hon har även nya gympaskor som är inköpta på sportaffä

Dagen efter attacken i Stockholm, en man körde i hög hastighet på gånggata med avsikt att skada och döda människor. Detta är en helg man kommer minnas lång tid framöver. Det är enormt sorgligt att människor skadats och dött, mina tankar är hos alla drabbade. Jag väljer dock att ta med mig all kärlek som sprids mitt i denna kris. Hashtagen #openstockholm till exempel. Ganska kort efter attacken öppnade människor upp sina hem för dem som inte kunde ta sig hem, man gick ut på gatan och bjöd på kaffe och macka, man erbjöd sig att skjutsa folk hem. Det är underbart! Det känns fint att lägga fokus på allt vackert runtomkring. Vi bäddade ner en dämpad tjej ikväll. Såret vid hårfästet är ett av många som slets upp idag. Dagen började med vemod när hela familjen vaknar upp och återigen tar in vad som hände igår. Det blir många tankar från barnen, om människor som är galna och och människor som dött. Rapporteringen i media är massiv och jag tycker det är bra, man får all inf

Vill du kunna lägga in en bild med länk till EB Föreningens hemsida på din blogg eller din hemsida? Gå in på den här länken för HTML-kod och instruktioner hur du gör.  Det finns flera olika att välja mellan samt en instruktion kring hur du lägger in den.

En av julklapparna cashades in dagen före Natalies födelsedag: Marcus och Martinus på Scandinavium! Jag har inget emot att gå på detta, de är unga grabbarna men de är faktiskt väldigt duktiga. De kan sjunga och de har glada poplåtar, det gör inte alls ont att lyssna på. :) Perfekt att ta med kikare när man har en plats längst bort. Vi såg faktiskt toppenbra där vi satt och Natalie tyckte det var roligt att kunna kika närmare med kikaren också. "Du är elektrisk, du ger mig stöt när jag tänker på dig" - tror inte någon missat den va? 😁 11 mars, årets bästa dag! Natalie fick många paket, bland annat pyssel, pussel, hårsnoddar, läppglans, ryggsäck, kläder, luktpenna + luktsudd mm.  Ny lite tuffare ryggsäck fick ersätta den förra som var lila med Hello Kitty på. Vi är på väg in i en ny period i stil och de ur-söta tapeterna som skymtar i bakgrunden, med rosa och lila prinsessor, är inte längre fina... "Mamma jag vill ha lite mera

Jag började kika på att göra om på bloggen, byta format. Nytt är kul..! Jag visste dock inte hur det skulle se ut med sidpanelen så jag passar på att här i ett inlägg fånga upp texten om hur allt började när Natalie föddes. Natalie föddes på Östra Sjukhuset i Göteborg den 11:e mars 2009. Förlossningen var jobbig och jag skickades upp på operation en stund efter att hon kommit ut. Vi hann innan dess glädjande nog att konstatera att hon såg frisk ut, så skönt!  Två dagar senare satt vi i korridoren på BB och väntade på att bli utskrivna när vi hittade en liten vätskefylld blåsa på ett finger. Läkare tillkallades och hon misstänkte efter en undersökning den obotliga hudsjukdomen Epidermolysis Bullosa (EB) och vi skrevs inte ut utan överfördes till Neonatalavdelningen.  En hudbiopsi togs då Natalie var en vecka gammal, den skickades till Tyskland och omkring 10 dagar senare fick vi bekräftat att det var dystrofisk EB. Långt senare, gissningsvis 6 månader senare, fick vi veta att hennes

Det har varit full fart i mars och jag ser att det var länge sedan jag skrev här, det blir lätt så när man har mycket på gång!  Scandinavium Horse Show, en "given" tillställning för mig som före detta hästtjej. Hoppning var det jag höll på med mest när jag hade hästar men jag har testat på många olika saker så som dressyr, fälttävlan, distansritt, galopp, terränghoppning. Det är kul att man kan göra så mycket med sina hästar. Jag saknar verkligen hästtiden, det är ju en hel livsstil att bo på gård, sköta djuren, köra traktor, bärga hö osv. Bara det där att smyga ut till stallet eller ut i hagen och snooza mule, det bästa som finns. Alla hästmänniskor vet precis, eller hur? *kärlek* Syrran, Natalie och jag kollade en kväll, vi valde med omsorg för att kolla på en speciell tjej... Malin Carlbäck som är min brorsdotter och därmed Natalies kusin. Coola nya danskläder, det blev extra viktigt att ha lite tuffare kläder i den nya gruppen som till störs