EB i familjen 2

Jag fick en fråga i kommentarsfältet på förra inlägget och inser att jag inte har berättat så mycket om Keragel som jag börjat behandla Natalie med. Kika gärna in på denna länk till företaget som marknadsför Keragel i Sverige så finns där en hel del information. Att smörja med denna gel kan stimulera kroppen till att producera mer av bland annat Kollagen IV och Kollagen VII, Natalie har brist på eller saknar i princip helt Kollagen VII. Att smörja med Keragel tar inte bort Natalies sjukdom men det kan hjälpa henne. De flesta med Dystrofisk EB ser någon förbättring, frågan är troligtvis i Natalies fall hur mycket bättre hon kan bli. Det jag hoppas på att se är: mjukare och mer flexibel hud mindre rödhet i skadade områden (ärren) snabbare sårläkning färre flärpar och mindre narig hud minskad bandagering minskad smärta minskad klåda Som jag har skrivit i tidigare inlägg sedan behandlingen påbörjades så vill jag inte dra för stora växlar av effekten nu i ett tidigt skede.

Här kommer lite bilder tagna efter att ha smort regelbundet med Keragel i en månad. Oftast har jag smort 2ggr per vecka, i samband med badet. Ibland har jag smort någon extra gång däremellan i samband med punktinsatser av vissa områden när hon haft ont eller har ett sår som behöver bevakas.  Hälen ser fin ut just nu och huden är hyfsat flexibel, inga rodnader. Detta luriga ställe på utsidan på vristen är tillfälligt helt som jag brukar säga. Det finns inget underhudsfett här alls, det är i princip skinn mot ben så det går sönder väldigt lätt. Om hon t.ex. sätter sig i skräddarställning på golvet så blir det tryck på detta område så det är inte lätt att få det att hålla. Vi får se om Keragel kan hjälpa till med detta. Jättefina tår, inga bekymmer alls just nu. Det stela området på stortåns topp går ofta sönder för det är så lätt att slå i där. Dessutom har hon en nagelrest som är som en klump som växer rätt upp. Det är det lilla runda området precis

Här ligger hon nerbäddad i sin säng som är översållad av gossedjur. Hon har haft väldigt många från dag ett, som vaddering runt kanterna i sängen. Jag har tänkt att jag skulle kunna sy skydd i stället, sy några slags fodral som jag trär över skummadrasser som jag skurit ut i rätt format. Jag kommer säkert göra det när hon tröttnar på sina gossisar men just nu är hon nöjd med dem. Jag ska roa mig med att räkna dem någon dag, det är nog fler än jag kan gissa! 40 st? De populäraste ligger runt kudden och de får tvättas med jämna mellanrum eftersom hon ofta ligger som hon gör med hästen på bilden ovan, hon har dem som kudde. Visste du förresten att en kudde har 4 sidor? Jo jag vänder kudden varje kväll. Först upp och ner kväll nummer två, sen snurra ett halvt varv tredje kvällen och sen runt ett varv till. Då är den utnyttjad till max så fler än fyra nätter blir det i princip aldrig. När man har blödande sår i sin mun och ett tandkött som är så känsligt att det är svårt att bo

En liten bildkavalkad från julaftons höjdpunkter! För en gångs skull tog jag inga foton på själva julbordet, mest pga att 8 andra gjorde det... ha ha! Vi åt traditionellt; julskinka, ägg, sill, potatis, köttbullar, prinskorv, janssons frestelse, revben, hemgjord senap och hemgjord rödbetssallad bland annat. En del hemgjort chokladgodis blev det senare... mums! Natalie parkerade i kusin Sofies knä när tomten kom. Sofie hade gjort fina lockar i Natalies hår med plattången, så söt så! Hugo i julgröna jeans! Tack för presenten! High five på det! Ett litet kort med tomten måste man ju passa på att ta! Så här ser en lycklig unge ut som nyss öppnat den oerhört uppskattade presenten som innehåll en ny telefon... En av julklappströjorna är på också, mysig. Gladast var nog Natalie som fick det största paketet vi någonsin sett av tomten, och det innehöll ett piano! Här har hon precis ställt upp sina noter för att börja spela för oss.

God fortsättning på det nya året! Jag njuter fortfarande av att vara ledig men bara en dag till, sen är det tillbaka till verkligheten. Barnen har njutit av att vara hemma de också men nu börjar det krypa i kroppen på dem verkar det som, tur att skolan börjar på torsdag! Hugo har varit och är dunderförkyld.  Vi får hoppas att det hinner bli bättre till skolstarten så han orkar gå. Detta är vad som händer när jag torkar hennes hår med frottéhandduk och är minsta lilla oförsiktig/stressar. Ett litet gnugg på örat i stället för enbart i håret sliter loss huden. Detta ställe har gått sönder förut så det är extremt lättskadat. Jag förbannar mig själv när såna här saker händer och det absolut dummaste är att mycket av det går att undvika genom att bara sänka hastigheten och ta det försiktigt. Det finns dock en gräns för hur länge man orkar tassa fram i långsam hastighet, till slut vill man bara bli klar med omläggningarna och göra något annat. Jag märker att jag allt oftare känner