EB i familjen 2

Så där ja, helt plötsligt hade det gått 2 veckor sedan jag skrev, tiden springer ifrån mig pga allt och ingenting. Pratade med en god vän härom dagen och jag beklagade mig över att jag inte orkar och hinner med allt jag vill göra varpå hon svarade något i stil med "jasså ditt dygn har alltså inte 48h vilket jag trodde så mycket som du hinner med jämt". Jag har hört det någon gång förut men det är kanske bra att bli påmind ibland. Darko jobbar 100% och reser med jämna mellanrum i jobbet och jag jobbar 90% plus nattjour (telefon), jag jobbar ideellt med EB-föreningen, Hugo tränar flera sporter och deltar i tävlingar, matcher och läger utöver det som det ska skjutsas till och alla förberedelser runt omkring, Natalie dansar och utöver allt det där "vanliga" med hus, tomt och matlagning så har vi väldigt tidskrävande omläggningar att ta hand om också. Mitt i allt detta tycker vi att hemlagat och helst från grunden är bäst så det läggs en hel del tid på matlagning och br

Det har varit en hel del bekymmer med Natalies mun och hals senaste dagarna eller kanske veckan. Hon har ätit rätt hyfsat men klagat på att det gör ont på olika ställen. I går åt vi middag hos grannen och hon petade i sig lite men vi fick fylla på med en MiniMax. I dag var det tungan som gjorde riktigt ont så på lunchen fick jag skrapa bort ketchupen från korven på hennes tallrik och i kväll var det inte bättre. Vi åt pulled pork men kände att hon inte skulle fixa kött i dag så vi stekte till lite lax - fisk brukar fungera. Ungarna fick potatismos och Darko och jag åt en god vitkålssallad med pumpafröolja  (kolla in receptet här) . Natalie kunde dock inte äta alls, så fort maten landade på tungan började hon störtgråta. Jag fick hämta bedövningsgel och lägga på tungan och efter det petade hon i sig en del potatismos åtminstone. Jäkla skit-EB. :( När hon ätit upp moset:"Tror du inte att det vore bra om jag åt lite glass nu pappa, det bedövar också?" säger hon snusförnuftigt.

Förra veckan var Natalie på BVC för sista gången men den dagen hade hon vaknat med feber så hon kunde inte vaccineras, det klarade vi av idag. Hon var peppad och nyfiken, lite orolig. Det blev en del tårar och diskussioner innan vi fick sticka henne men hon "gav med sig" till slut även om det inte var helt frivilligt precis. Efteråt fick hon en kanin av sköterskan och när vi kom hem plockade jag fram några söta anteckningsböcker ur gömmorna i köket som överraskning. I kväll gjorde armen lite ont men hon verkade opåverkad så nu är det bara att hålla tummarna för att vi slipper febertoppar och andra följder som de ibland råkar ut för. Visst ser hon stor ut med ryggsäck och allt? Idag var det gymnastik så den var packad med ett ombyte och de nya gymnastikskorna (som är exakt likadana som de hon har på sig på bilden). Det är den enda typen av gymnastikskor som fungerat hittills eftersom de är helt mjuka runt kanterna vid vristen, inga hårda sömmar och inget skinn invänd

Idag skulle vara min första dag tillbaka på jobbet efter operationen men så blev det inte... Natalie är sjuk. Hon hade huvudvärk hela eftermiddagen igår och hon klagade på halsen. Jag kollade svalget innan hon skulle sova och det var väldigt rött och svullet, på ena sidan syntes ett vitt område också som jag inte vet vad det är men troligen har hon haft en blåsa där. I morse var hon dessutom lite varm så det var inget att fundera över - vilodag! Sjuka barn ska skämmas bort, eller hur? "Mamma jag måste ha den där glassen som hjälper halsen du vet? Den som gör att det onda går bort!" Självklart köper mamma en sån så hon hon får i sig något. Jag köpte även en Barbiefilm och ett paket Zyx. Det är första gången hon fick zyx och jag kan glädjade nog säga att hon både tyckte om den och den gjorde nytta. Efter att ha sugit på en sådan tablett så ville hon ha yoghurt och den åkte ner lekande lätt. Hennes hals rasar ofta när hon har förkylningar och det brukar leda till myck

Barn behöver ju som bekant få i sig mycket näring för att orka hålla igång och för att växa ordentligt. Den som lever med EB behöver dessutom mycket näring för att kroppen ska orka med att läka alla sår. Kombinationen mycket sår i mun/hals och stort näringsbehov är inte så bra och många får i sig för lite. Det är alltså vanligt att man är väldigt smal när man har EB och många tvingas operera dit en så kallad peg (knapp på magen) för att få i sig tillräckligt. Det är bra om detta är gjort innan man når puberteten eftersom kroppen behöver väldigt mycket näring för att orka pusha in i puberteten. Vi skulle inte tveka en sekund om vi såg att Natalie började bli ohälsosamt smal, näring är verkligen A och O. Just nu ser det dock inte ut att behövas, hon äter väldigt mycket och växer fint, ser inte ovanligt smal ut. Morgon och kväll dricker hon välling, hon har ätit Nutramigen sedan hon var nyfödd (vaselinet är till läpparna för att det inte ska bli friktion när hon äter). Förutom d

När vi var på väg ut genom dörren igår öppnade Darko brevlådan och upptäckte att vi glömt kolla den i fredags. Där fanns ett litet kuvert med en överraskning till Natalie!  Det är en bloggläsare som gjort detta söta armband och skickat med en hälsning till Natalie. Tack Anki, hon blev jätteglad! (Jag tror det syns hur glad...) Det stod även några rader om dans och hon drog så klart igång direkt, här en av alla poser. Hon konsumerar Sia - Chandelier till frukost, lunch och middag på YouTube och är enormt imponerad av den unga dansaren i videon. Om du inte sett den, se nedan. :)

Igår var det dags för Finalloppet i Skatås och båda mina grabbar sprang. Den större av dem berättar om det här...   Hugo har varit mer målmedveten med sin löpträning på senaste tiden, han och Darko har sprungit i princip varje tisdag under en period och träningen har gett resultat. Precis före start, första gången han tävlar i den nya SAIK-tröjan! Uppvärmning med Friskis & Svettis, Hugo står framför scenen här, hans vita ärmar sticker upp men man ser inte honom särskilt bra. Upploppet och Hugo slet ända in i mål, på rakan här hade han sprungit om 2 killar berättade han och vilken tur att han gjorde det! Det blev en 20:e plats och första gången han får en pokal av något slag, kolla in denna lyckliga pojk! Vi hade ingen aning om att det gått så pass bra att han skulle närvara på en prisutdelning så vi gick runt där i godan ro efter att han duschat och bytt om, kollade på Darko och hans bror när de startade och sen gick vi bara runt lite. Helt plöt