EB i familjen 2

Guldklimpen är lite förkyld men pigg. Frukosten blev risgrynsgröt som Hugo lagat! Russin vill hon gärna ha i både gröt och yoghurt men hon får dem inte längre i skålen utan bredvid. Blandade konsistenser har större tendens att fastna i halsen. För Natalie räcker det med riskorn och även risgrynsgröt visade det sig, hon panikdrack juice flera gånger då gröten fastnade i halsen. Det gör att jag börjar undra hur det ser ut i hennes hals... Hur länge kan man bada, kan man bada för länge är dagens fråga? Hon blir alltid sur när jag säger att det är baddax men hon vill aldrig gå upp när jag säger att det är dax... Idag badade hon tills vattnet började kallna, rejält länge. Ändå fick jag tjata upp henne. :) Hon har en riktigt ond armbåge, jag vet inte varför just det såret gör så himla ont. Lite bekymmersamt men jag hoppas att det läker ihop snart så hon slipper smärtan. Knäna krånglar lite de också men är på väg att läka ihop. Jag använder ganska ofta PolyMem på knän och armbå

Det är svårt att välja TV-program på fredagar just nu, Hugo vill se både Fångarna på fortet och Junior masterchef. En del zappande med andra ord! Vad är det med pojkar och deras pappor? Hugo har en period när han ständigt vill mäta krafterna mot Darko. Sitter de bredvid varandra i soffan så puttar han på Darko eller bankar till honom lite retsamt för att dra igång något. :) Vi har en ny efterrättsfavorit: kaffe-chokladmousse! Snabbfixat och gott. Receptet har vi hittat i en LCHF-grupp på facebook, vi brukar göra hälften av följande:  2 paket mascarpone 3,5 dl grädde 0,5 glasburk ekologiskt jordnötssmör (vi kör med mandelsmör i stället) 2 msk vaniljpulver 0,5 dl ekologisk honung 0,5 dl starkt kaffe 2 msk kakao Kör med elvispen och servera som du känner, vi kör i glas och pudrar över kakao eller riven mörk choklad. 

Just denna bild från lördag morgon var kanske inte så sportig i och för sig! :) Hugo älskar sitt Minecraft på datorn och när helgen kommer är det helt ok att spela lite mer än på vardagarna. Natalie vill vara där Hugo är så hon har släpat in sin lilla mjuka skumgummifotölj till hans rum för att få sitta nära. På surfplattan kör hon mestadels Netflix, Minecraft eller YouTube. Lördag morgon stack Darko iväg på Crawl-kurs. Han ska köra Göteborgsklassikern i år där en av grenarna är 1500m simning, ska bli spännande att se om han får ut något av kursen! När han kom hem stack jag till Härlanda Tjärn och gav mig ut på åttan (fotot är taget vid Delsjön). Jag går med stavar i mina så kallade barfotaskor och har en ljudbok i öronen, riktigt skönt faktiskt. Jag får ont i ryggen efter ungefär 6km, trots att jag tänker på att suga in magen och skjuta fram höften lite, men fram till dess går det riktigt bra. Jag måste boka tid och kolla upp det där, har blivit tillsagd av en sjukgymna

Veckan har susat förbi i hög hastighet som den så ofta gör nu för tiden. Natalie har pratat om fredagsmys hela veckan, de måste ha pratat om det på förskolan för hon brukar inte vara så engagerad i fredagsmys-snacket som denna veckan. Hon skulle ha ostbågar, godis och efterrätt tyckte hon. :) Fredagsmyset blev choklad till Natalie och chips till Hugo. De tittar på handboll och Hugo hade inte tid att slita blicken från TV'n och se lite glad ut. Jag visade honom bilden och frågade om vi skulle ta om den. "Men mamma, jag tittar ju på handboll, jag är koncentrerad." Ja okej då, då tar vi väl den här bilden då... :) Natalies nya badskor kom härom dagen och de provades i onsdags när hon skulle bada. Jag har provklippt lite förband och kommer till en början testa med den tjocka Mepilexen på hälen och Mepilex Transfer på resten av foten. Hoppas det räcker för annars blir det svårt att få ner foten i skon utan att pressa. När den sitter på är det ungefär en cm med

Jag slängde in en liten frågelåda uppe till höger på bloggen. Om du klickar där kan ställa frågor till mig och de försvinner inte kommentarsfältet vartefter nya inlägg kommer in utan alla kan lätt hitta dem. Är det bra eller? I så fall kan du väl klicka in och fråga något så svarar jag. :) Jag har hjälpt en familj på de sätt jag kan den senaste veckan efter att de fick en bebis med en besvärlig form av EB. Av allt jag engagerar mig i här i världen så är det just detta som för mig känns mest och rätt in i hjärtat. Jag önskar så att en annan förälder hade funnits där från dag 1 för att svara på mina frågor och komma med bra tips. Det känns så värdefullt att få möjligheten att finnas där för någon annan. Det kastar mig tillbaka till tiden på Neonatal som inte var lätt för mig.  Jag tänker på den första veckan då jag grät dygnet runt, såg barnkistor dansa framför näthinnan när jag undrade hur det skulle gå för Natalie, jag tjafsade med sköterskor och läkare på avdelningen när jag

Natalie blir så lycklig när hon får brev/kort i brevlådan! Hon hoppar, dansar och skriker av lycka. Självklart hoppas hon på kalasinbjudan, och det var det. :) Jag har precis beställt badskor till Natalie, jag valde dessa och hoppas att de blir bra till hennes känsliga fötter. Självklart måste hon ändå ha förband i skyddande syfte. Det är svårt att beställa på nätet eftersom man inte kan klämma och känna men jag vet inte så många affärer som säljer badskor och de jag tittat på i några sportaffärer har antingen varit alldeles för små i storlekarna eller så har de inte gått att öppna upp tillräckligt eller så har de haft väldigt dumma sömmar. De här ser bra ut på bild så håll en tumme för att det ska fungera!

De sysselsätter sig bra efter ett par veckors träning... Slottet byggdes ihop med vardagsrumsbordet, en jättekoja! Slottet har en öppning där bak som Natalie tittar ut igenom, på golvet under bordet ligger en madrass. Ska en titta ut så måste självklart den andra också fotas i samma position... :) Just nu spelar Hugo på sin dator och Natalie kör radiostyrd bil. Jag har städat undan granen och snart är det dags för Natalie att bada. En extra ledig dag försvinner fort... Natalie äter förresten pencillin nu efter att prickar slog upp när febern stuckit iväg. Vi har flera i omgivningen som fått antingen halsfluss eller scharlakansfeber så troligen var det scharlakansfeber som Hugo hade också. Han är dock frisk nu tack och lov även om jag tycker mig känna på hans hud att den inte är 100% slät ännu. Han har inte fjällat så mycket, bara ytterst lite och nu har det också slutat. Han är fortfarande lite torr så han smörjer sig mer än vanligt. Natalie fick pencil

Att det här barnet inte ramlar ur sängen varje natt är en gåta! Hon ligger på alla sätt utom så som man ska varje kväll när vi kommer in och tittar till henne innan vi lägger oss. :)

Hugo spelar fotbollscup i Mölnlycke i kväll. Både jag och Natalie såg fram emot att titta på honom men fick stanna hemma eftersom hon fått feber. Ligger nerbäddad i sin säng och tittar på TV. Hon tittar på Den lilla sjöjungfrun och jag lyssnar på Magdalena Graafs Det ska bli ett sant nöje att döda dig via appen Storytel.