Inlägg

AirHop

Bild
Sedan AirHop dök upp ganska nära oss har Natalie frågat om och om igen om hon kan få gå dit. Kompisar pratar om det och även Hugo har varit där på kalas. Jag hade aldrig varit inne i byggnaden så jag visste inte alls hur det såg ut eller hur personalen har koll på barnen osv. Det är inte för inte som jag skjutit på att gå dit, det känns som ett stort riskmoment att hoppa bland andra barn på ett sådant ställe. Natalie har dock träget tjatat vidare och jag har funderat på hur det ska gå till rent praktiskt. Behöver jag vara med på mattorna och hoppa bredvid, ska vi gå själva eller ska jag kanske ta med Hugo som får agera studs-vakt, borde jag kanske helt enkelt säga nej - det är för farligt?
Natalie har dansat en gång i veckan i flera år, nu går hon på 50-minuterspass som innehåller styrkeövningar och dans och kommer ut svettig och utmattad efteråt. Hon har haft studsmatta på gräsmattan här hemma i flera säsonger och hon är en väldigt fysisk person. Om det är någon med svår EB som ska …

Redan 2018?!

Bild
Detta är nog det längsta uppehåll jag haft under de omkring 10 år jag bloggat. Det har bara blivit så och visst har det påverkat att jag inte har en vettig app i mobilen att använda. Jag vill gärna inkludera foton i de flesta poster jag skriver och när jag inte kan få över dem från telefonen på ett vettigt sätt så går tiden. Har du något apptips så jag kan blogga här på blogger på ett smidigt sätt? Jag vill inte betala för en app som jag sen inte gillar...
Nu har jag mailat mig själv och sedan sparat ner dem på datorn, omständigt värre, haha! Apropå dator så hade vi en kaffeolycka i mellandagarna. Darko och jag satt med varsin dator och drack kaffe och surfade i köket. Natalie kom och snackade och yrade runt lite, vips så hade hon slagit ut en av kaffekopparna och det rann fort mot vår Mac och det sa *poff* så snart vätskan nådde fram till ingångarna på kortsidan. Det lilla kalaset kostade oss 3500kr, fick byta moderkort...
Nu är det lite vinterlandskap också här i Göteborgtrakten oc…

Infektion i varenda sår

Bild
Det är inte roligt när man öppnar upp alla omläggningar inför bad och kan konstatera att nu har vi infektion i princip varenda sår. Småsår på fötterna geggar, knäna geggar rejält, armbågarna geggar och nu såg jag även att handlederna geggar. Hon har ett sår i ena örat som krånglar ibland och det är också på gång nu, jag petade bort en klump där igår och räknar med att få göra om det. Öronen är besvärliga, oerhört svårbehandlat område eftersom det inte riktigt går att lägga om utan det får klara sig på egen hand när jag gjort rent. 
När hon går in i en sån här period känns det som att grundproblemet finns i hela blodbanan. Även om hon bara skrapar upp ett sår stort som ett knappnålshuvud på ett nytt ställe så tar det bara något dygn så ser det ut som en övermogen finne, gulaktigt och äckligt. Natalie har inte ätit många pencillinkurer i sina dagar, jag motar alltid med varierande val av förband (t.ex. PolyMem, PolyMax, Sorbact gel, Aquacel Ag+) och olika yttre behandlingar (t.ex. kali…

Rör på dig! Om du kan...

Bild
Ett stort problem med EB är att det begränsar dig så mycket fysiskt. Det är inte bra för någon kropp att vara för stillasittande men samtidigt så kanske det inte riktigt går att göra så många fysiska saker när du har sår på många ställen på din kropp. Med de mer komplicerade formerna av EB jobbar du inte bara mot svårläkta sår, smärta och klåda utan du kan också drabbas av benskörhet. 
Saxat ur texten om Dystrofisk EB på EB föreningens hemsida:
"En annan komplikation till den svåraste formen av dystrofisk epidermolysis bullosa är benskörhet (osteoporos) som kan förekomma även hos barn i åldrarna 5-12 år. Benskörheten kan ge upphov till kotkompressioner, frakturer och smärta. Orsaken till benskörheten är oklar, men orörlighet, dåligt näringsupptag och kronisk inflammation kan vara förklaringen."
Som jag sagt många gånger tidigare så är det tufft att jobba med/mot EB, hur man nu ska uttrycka sig. Du läser på och försöker tänka på detaljerna men kan ändå inte full ut styra utve…

Värdefulla besök och modig tjej

Bild
Här var det helgmys med Minecraft, så kul att båda gillar det mycket och att de kan ha kul tillsammans när de spelar.
Hos tandhygienisten, dessa besök är så värdefulla. Natalie borstar tänderna morgon och kväll som alla andra men eftersom tandköttet är så känsligt är det svårt att borsta rent nära tandköttskanten - och där är det ju viktigast att borsta. Moment 22 minst sagt. De har byggt upp en relation under lång tid och Natalie litar fullständigt på sin tandhygienist. Hon ligger där och gapar länge och får hela tandraden rengjord samtidigt som hon kollar på TV i taket. 
Här var jag tvungen att fota när hon brottades med en lös tand som varit lös i många månader. Plötsligt bestämde hon sig och jag peppade till att hon skulle få ut den helt själv utan min hjälp. Hon trodde inte att det skulle gå, det blev blodigt och tårarna rullade. Men tillslut kom den ut efter att hon vridit några varv, vilken total lycka! Modig tjej <3 p="">
Det händer ofta nu för tiden att jag t…

Min danstjej

Bild
En sån där dag när man förundrat tittar på minstingen i familjen och undrar när sjutton hon blev så stor?! "Eight going on thirteen" 😍

EB-loppet foton

Bild
Artikel i GP dagen innan loppet, det går att läsa nätversionen här.
Här står vi peppade och redo att dela ut tröjor precis bredvid kiosken vid Kåsjöns badplats! Ett tag hade vi kö ända ut mot vägen...
Natalie och jag har placerat oss en liten bit efter starten uppe på parkeringen för att vinka in löparna på rätt väg.
Natalie filmade, och det var så härligt att se alla löpare och motionärer komma springandes och gåendes i vår fina röda lopptröja!
Gul väst i storlek XL blev som en klänning på Natalie! :)
En kram mitt i alltihopa. Vi log så mycket hela dagen så barnen sa dagen efter att de hade ont i kindmusklerna, haha! Det är representation det, bra jobbat ungar!
En av Natalies favoritpersoner har kommit i mål, syster Anki. Och inte bara Natalies favorit för den delen. Anki var vår stabilitet och trygghet mindre än en vecka efter att Natalie hade fötts. Hon hade erfarenhet av barn med EB och kom med konkreta instruktioner både till personalen på Neonatal och till oss. Det var så skönt…