Inlägg

Gästbloggare: 15-åriga Martine berättar sin personliga historia

Martine från Norge hörde av sig till mig och delade med sig av sin personliga resa med EB. Jag frågade om jag fick dela hennes historia med läsarna på bloggen och hon sa ja! Tack Martine för att du delar med dig! 💓 Hei jeg er Martine, 15 år fra Horten og lever med sykdommen Epidermolysis Bullosa Simplex Dowling-Mera og fortykket hud på hender og bein. Dette er min historie. Jeg ble født den 8.september 2006 på Rikshospitalet i Oslo. Det var ingen antydning til at jeg skulle bli født med denne sykdommen, ingen viste noe og alle fikk like sjokk den dagen jeg kom til verden. Vi var heldige, for den dagen jeg kom var det en lege fra Tønsberg der som heter Doktor Kleven som trodde det kunne være EB, men han ville ikke si det heilt sikkert. Men det var allikevel mye som var utforutsigbart, ingen viste om jeg kom til å bli avhengig av rullestol for resten av livet eller om jeg i det hele tatt kom til å leve så lenge. Mamma og pappa ble lært opp på sykehuset på hvordan de skulle ta vekk død h

Operation i Uppsala - del 2 vidga matstrupe

Bild
Då Natalie hade satt i halsen så illa att vi hamnade på akuten under vecka 7 så ville läkaren i Uppsala som utför vidgning av matstrupe på EB-patienter få henne prioriterad så snart det gick. Vecka 8 var fullbokad redan och vecka 9 var han inte i tjänst, alltså blev vi kallade dit för operation vecka 10.  På tisdagen skulle vi ha möte med Dr Danielsson för att prata om operationen samt möte med narkosläkare för att prata om de detaljerna. Vi körde hemifrån Partille på tisdag morgon och anlände i Uppsala efter lunch. Först fick vi träffa narkosläkaren som ställde lite frågor och berättade om hur allt skulle gå till. Natalie har inte mindre än 5 lösa tänder så det var t.ex. viktigt för dem att veta vilka tänder det är eftersom placeringen kan vara viktig ifall de vickar loss under operationen.  Sedan fick vi träffa Dr Danielsson som berättade att Uppsala specialicerat sig på EB och han träffar i snitt en EB-patient var tredje vecka. Det kändes oerhört skönt för oss att komma dit upp och

Trång matstrupe - del 1 vidga matstrupe

Bild
Sommaren 2020 började vi reagera på att Natalie kämpar mer för att svälja maten och att det blev vanligare att något fastnade. Problemen gick dock i vågor, ibland gick det många veckor helt utan störningar. Vid årets andra besök hos hudläkaren tog jag upp detta och bad om remiss gällande utredning/sväljstudie för att ta reda på hur trångt det är.  Efter någon månad eller två blev vi kallade till barnkirurgen på Drottning Silvias Barnsjukhus och det bestämdes att Natalie skulle göra en sväljstudie med hjälp av röntgen samtidigt som man sväljer kontrastvätska. Vi diskuterade också vem som kan vara lämpad att utföra en eventuell vidgning, som vanligt är allt special när man har med EB att göra. Jag hade fått tips på en person i Göteborg som jag vet genomfört vidgning förut så jag nämnde hans namn.  Ytterligare några veckor passerade innan hon kallades till röntgen. Där fick hon ligga på rygg och svälja samtidigt som de tog bilder, sen fick hon ligga på båda sidorna och svälja och ta bilde

Sportlov i Sälen

Bild
Vintersport är något alla i familjen älskar så vi försöker ta oss till fjällen varje vinter. Jag och Darko brukar åka Vasaloppet respektive Tjejvasan vilket gör att vi förutom att åka slalom vill åka en del längdskidor. Jag hade inte åkt en meter längdskidor i vintras (vi fick ingen snö i Göteborg), jag hade inte heller åkt i Skidome, så jag bestämde mig för att enbart åka längd denna vecka. Det kändes enormt konstigt att vara där bredvid skidbackarna och se de andra åka men själv inte åka ett endaste åk. Jag fick dock många härliga längdturer och kunde fila på tekniken vilket verkligen behövdes. Det var lite tungåkt de flesta dagar eftersom det inte var så kallt, det blev rätt tuffa pass men det var gött ändå! Natalie åkte en del pulka när hon var mindre men numera är det uteslutande en sån här hon åker på, hennes kallas snowzone men kärt barn har många namn. En avlång vadderad plastbit med handtag är väl bästa beskrivningen tror jag. Mestadels åker hon sittandes men här testad

#lovEButterflychild

Bild
Många med EB använder någon av Mölnlycke Healthcares produkter, kanske flera av dem faktiskt. När jag fick höra från Mölnlycke att de planerade en kampanj för att sprida kunskap om EB blev jag så glad! De lanserade hashtaggen #lovEButterflychild och kommer att skänka 1€ för varje gång taggen delas i sociala medier. Du hänger väl på och delar din fjäril?! Mer info på slutet kring hur du gör. Denna bild hittade jag i kamerarullen när jag scrollade runt, en fjäril som fastnat mellan två glas i skjutfönster i svärföräldrarnas uterum. Vi la säkert 10 minuter på att försiktigt hjälpa den hitta ut igen. Här ett av mina collage med fjärilar. Och här ytterligare ett collage med fjärilar jag sett i min närhet. När man börjar titta efter fjärilar inser man att de finns överallt! Har du någon fjäril i ditt hem eller ser du kanske en när du är ute och handlar? Ta en bild! Du kan också vara precis så kreativ du vill och skapa en egen fjäril: måla, gör en i papper, lägg ut saker i

Jul och Nyår 2019

Bild
Jag fortsätter med mina tillbakablickar!  Livet är ofta intensivt, vi har alltid mycket på gång så när långhelgerna kommer finns ofta ett behov av att vara hemma och ta det lugnt. Det känns viktigt att umgås i en lugnare takt och inte sätta upp kalenderbokningar för att hinna med allt, istället blir det hemmamys varvat med spontana infall. Den 23:e december ser oftast ungefär likadan ut hos oss, vi griljerar en skinka och äter en julinspirerad tallrik där skinkan står i centrum. Ibland reser vi till Örebro för att fira jul med min släkt och då blir även uppesittarkvällen gemensam men i år var vi hemma och denna kväll var det bara vi fyra. God mat och sedan bingo, en klassiker! Julafton firades med barnens farmor och farfar. Vi åt gott, kollade på Kalle vid tre och sen kom tomten, även denna dag ganska traditionell - vi kör alltid julafton i den ordningen! En groupie i soffan, barnen förväntansfulla trots att de mycket väl vet att tomten är... ja ni vet...! ;)

Dansuppvisning december 2019

I dessa Corona-tider är det härligt att gå tillbaka och titta på Natalies dansuppvisning från december 2019 - bara månader senare vällde Covid-19 in över Europa och Sverige och i vår blir det ingen vanlig dansuppvisning med publik. Natalies dansgrupp har krympt till mindre än hälften, jag tror de är 9 tjejer som dansar i den nu eftersom många inte fick fortsätta för sina föräldrar på grund av pandemin. Jättetråkigt såklart men vi tycker det är viktigt att Natalie dansar vidare. Motion är oerhört viktigt för oss alla och hennes glädjepunkt i veckan är utan tvekan dansen, hon älskar att dansa! Natalie syns till vänster i bild med ljusast jeans. Ja vi valde tyvärr "fel sida" i lokalen denna gång så vi fick inte se henne på nära håll. De brukar alltid ha den typen av koreografi att de byter plats så när hon rörde sig mot mitten i gruppen efter en stunds dansande trodde jag vi skulle se henne bättre men icke, sen gled hon tillbaka till platsen långt bort... typiskt! Nästa gån